Så skriver Ylva Emel Karlsson i sin debattartikel om kvinnosjukdomen endometrios. En sjukdom som i olika grader drabbar var tionde kvinna i fertil ålder. En sjukdom som är vanligare än diabetes och cancer. Ändå en tämligen okänd sjukdom som inte klassas som folksjukdom.

 

 

 

 

 

 

Första gången jag hörde ordet 'endometrios' var när jag läste patologi på min utbildning. Jag hade då regelbundet besökt olika vårdinstanser för mensvärk under flera års tid. Det var en kurskamrat som påtalade att "det där kanske du har?". Jag föreslog detta för en manlig gynekolog. Innan undersökningen bad jag honom att vara försiktig på grund av vissa erfarenheter i mitt bagage som jag kortfattat redogjorde för. Jag vet inte om han tog in informationen. Utan förvarning penetrerade han mig med en alltför stor manick. Det var inte första gången jag blev penetrerad mot min vilja så jag skrek. Han sa åt mig att sluta spänna mig. Trots att jag hade min flickvän med mig frågade han om jag var öm för att jag hade haft för hårt sex (med killar). Han genomförde ultraljudsundersökningen trots mina protester och konstaterade att "nej, du har inga cystor". Att endometrios sällan kan fastställas via ultraljud visste han uppenbarligen inte. Han skrev ut minipiller som jag genast kräktes upp.

 

I slutet av 2012 blev smärtorna mellan menstruationerna allt värre. Immunförsvaret var också påtagligt nedsatt, vilket är vanligt vid endometrios. Jag besökte en läkare på vårdcentralen som uteslöt alla möjliga buksjukdomar. Läkaren konstaterade att jag nog hade "någon livmodersjukdom" och rådde mig att uppsöka gynekolog. Jag sökte upp en kvinnlig gynekolog inom HBT-hälsan (för att slippa bli tvångspenetrerad av en man och för att slippa frågor om jag haft hårt sex med killar). Efter anamnestagning, undersökning och provtagning kunde hon med 99% säkerhet konstatera att det rörde sig om endometrios. Jag sattes på hormonbehandling och om den hjälpte mot smärtorna skulle det stå klart att det var endometrios som orsakade dem. Hormonerna skulle även kunna dämpa bildningen av nya härdar av cystor. Härdar som skulle kunna blockera vägar för vandrande ägg och simmande spermier eller binda ihop inre organ med varandra.

 

Hormonerna hjälpte mot smärtan. Den försvann helt mellan menstruationerna och under den "fejkmens" som jag hade förnam jag en måttlig molande smärta som jag gissar är jämförbar med normal mensvärk. Tyvärr var det inte bara smärtan som försvann med behandlingen utan även min mentala hälsa. Mitt psyke tyckte inte om att äta hormoner och jag fick hejda mig för att inte slå nävarna i asfalten när jag var ute och gick. När jag slutade ta hormonerna kom både det mentala välmåendet och de fysiska smärtorna tillbaka.

 

Just nu lever jag i ett moment 22. Att bli förälder är en av mina högsta önskningar i livet. Statistiken säger att det kommer vara svårare ju längre tiden går, ju längre sjukdomen får härja. Just nu bör jag vara tämligen fertil enligt gynekologens undersökningar, men ingen vet hur länge till. Om jag tar hormoner ökar sannolikheten att rädda fertiliteten, men då riskerar jag att bli ett vandrande vrak. Tanken på att jag skulle försöka bli gravid och inte lyckas är outhärdlig. Att vilja slå nävarna i asfalt är också outhärdligt.

 

Smärtan dämpar jag med receptbelagd antiinflammatorisk medicin kombinerat med receptfritt smärtstillande. Det är den bäst fungerande kombinationen hittills, tack vare att läkaren förstått att smärtan berodde på inflammation och inte vanliga "menskramper". Jag har även via privata kontakter fått tag på en TENS-apparat som ger kraftig elstimulans och på något fiffigt vis "lurar smärtbanorna" tillfälligt. Jag har fortfarande grotesk mensvärk och konstanta måttliga smärtor mellan menstruationerna, men jag svimmar inte längre. Om jag någon gång får äran att föda ett barn kommer jag sannolikt välja att operera bort min livmoder efteråt (givet att besvären kvarstår, vilket de inte alltid gör efter graviditet).

 

Detta var min historia. Jag är bara en av 200 000. Endometrios är en kvinnosjukdom som får förödande konsekvenser för hundratusentals individers välmående, fertilitet och ekonomi. Kunskapen är skrämmande liten. Jag kan inte låta bli att göra en feministisk analys av detta fenomen. Var är all forskning? Var är all information? Var är alla riktlinjer? Var är all kunskap?

 

Ja, Ylva Emer Karlssons scenario är rimligt att måla upp. Ponera att var tionde man hade cystor i pungen som orsakade enorma smärtor, hos vissa så kraftiga smärtor att de tuppade av ett par gånger i månaden. Ponera att cystorna riskerade deras fertilitet och dessutom kunde väva ihop inre organ på ett sätt som påverkade deras basala kroppsfunktioner och i enstaka fall orsakade dödsfall. Ponera att cystorna orsakade kräkningar, plötsliga febertoppar och nedsatt immunförsvar hos flera av männen. Vilka resurser hade denna sjukdom fått? Hur hade forskningspengarna prioriterats? Hur hade kunskapen sett ut på vårdinstanser runtom i landet? Hade sjukdomen klassats som folksjukdom om den drabbat mäns könsbetingad organ istället för kvinnors?

Mannen är normen. Allemansrätten. Man kan göra si och man kan göra så. Gemene man, eller "mannen på gatan" om man så vill. Det fåtal allmänna ord med kvinnlig klang däremot, tex 'feminism', anklagar man för att vara exkluderande eftersom de gäller alla människor men är språkligt vinklade mot kvinnor (till skillnad från exempelvis 'mänskliga rättigheter' som ju också gäller alla människor och därför inte är vinklade mot något kön?)

Nåväl. Eftersom mannen utgör normen är kropparna i anatomiböckerna i allmänhet manliga. I medicinsk forskning utgår man ofta från män. De sjukdomar som bara kan drabba den kvinnliga delen av mänskligheten hamnar således lätt i skymundan. Dags att förändra detta! Dags för vetenskapsmännen att rikta ljuset mot den FOLKSJUKDOM som man så länge har sopat under matta, som drabbar en stor del av mänskligheten hårt. Dags att sätta endometriosen på kartan!

Kommer det en dag då unga kvinnor blir tagna på allvar när de berättar för läkare om sina smärtor och slipper vänta i snitt åtta år på diagnos? Man kan ju hoppas!